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但你看起來不像病人—面對外人看不見的病情壓力,慢性病患者該如何超越成見,活出自信與真實?
2022年,在作者布魯克‧坎貝爾‧貝葉斯確診多發性硬化症的那一年,她找遍了任何超越醫療指示,幫助患者在日常生活中與慢性病共存的書,卻一無所獲。
於是,她動筆寫下這本書:《但你看起來不像病人》。
多發性硬化症是一種中樞神經系統的自體免疫疾病。學習與其共存的作者在本書中結合自身經驗以及眾多慢性病患者的經驗談,揭開慢性病族群的煩惱、脆弱,以及因其而生的堅強與希望。
在外人看不見病徵,無法同理患者的情況下,慢性病患者如何面對病情侵蝕身心的打擊,同時捍衛自己作為病人之外的身分?確診慢性病或重大疾病以後,患者應該如何善待與照顧自己?如何面對勞動力下降的身體變化以及價值認同?病情會反映一位患者的周遭,如何看待身邊留下來的人,感受人生挑戰之下篩選出來的寶貴事物?
對於慢性病與其餘疾病患者,本書展現了同理與實質幫助。對於大眾讀者而言,這些充滿人性的故事將扭轉人們對於生病以後的認知。面對失望與不可逆的挫折,我們依然可以借用他人的科學知識與精神鼓舞,找到生命中難能可貴的一線生機。